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ALFEE大好き,Kamijo&Jupiter&EMIRUちゃん大好き,Kaya大好きでTakamiyとMarty Friedmanが激らぶなロリィタなドールサイト管理人のブログです。イラストあります。



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じぇいそん誕生日
今日はまーたんの妹分じぇいそんの47歳の誕生日です。
じぇいそんの誕生日の様子をfacebookにのせてくれている人がいました。
デカいケーキを持って(車いすの膝の上に載せている状態ですが)ごきげんのじぇいそんの写真がありました。
…じぇいそん,ちょっと太った?
なんにせよ顔色も良くて元気そうです。

通常ALSは発症してからじぇいそんのように長生きできる例は本当にまれだそうです。
というか普通ALSの患者さんは筋肉の衰えから手足も体もほっそりしていますが,
じぇいそんはむしろまーたんよりふっくらしてるくらいです。
顔色も良くてつやつやして髪の毛もこしがあって,本当に元気。

なんでじぇいそんそんな元気なの?って話になるけどまーたんは
『じぇいそんは元気なのは生命力が強いからなんよ!』
と言ってた。
僕はそれもあると思うけどじぇいそんが元気なのは人工呼吸器付けても胃ろうでも手が動かなくても
言葉が話せなくてもなんとか自分で人生楽しもうとしてる。
たとえばお洋服とか髪型とかファッションを楽しんでいたりする。
髪色を頻繁に変えてみたりエクステを付けたり可愛いキャップやカチューシャを付けたり。

病気だから大人しくしていなきゃいけないとか地味にしていなきゃいけないとか
そんな義務はない。
以前車いすだけどゴスロリ着てみたいと悩んでいた女の子がいたけど僕は着ればいいよと思った。
車いすのくせにゴスロリなんか着たら,それを見た人に車いすのくせにと思われるかも
と親から心配されたそうだけどその程度でごちゃごちゃいうような人はいざとなっても
助けてなんてくれないよ。
そんなんで人生やおしゃれを楽しむことをあきらめないでよ。

あと,これは当事者よりも周りの人に対して言いたいことなんだけど,
胃ろうや人工呼吸器を本人も苦痛だろうからって否定的に見る考えがあるけど,
頭ごなしにそういう考え方をするのが思いやりって言うのもおかしいと思う。
じぇいそんだってのどに呼吸器を付けられてしゃべれないし,口から胃ろうで食べられないけど
本当はこんな呼吸器嫌だろうし胃ろうじゃなくて口から食べたいと思うよ。
でも生きたいからそれも乗り越えて元気にしぶとく生きてるんだ。
少なくともそれらの力を借りてでもじぇいそんは治療法が見つかるまでしぶとく
生きるつもりでいると思うしそうあってほしいと思う。
理想論だけじゃなくてね,綺麗ごとじゃなくてね,本人がいかに明るくしぶとく
生き伸びるかにかかってると思う。
072216.gif
というわけでイラストは今風のモダンお着物のじぇいそんにしたよ。
じぇいそん絶対こういうのに合うと思う。レース襟とか,柄物のカラー足袋とかそういうの。
というわけで47歳お誕生日おめでとう。
これからも元気なじぇいそんをずっと見ていたいなと思っています。
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テーマ:HR/HM - ジャンル:音楽


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